罕見疾病

罕見病政策

國家衛(wèi)生計生委辦公廳關于成立國家衛(wèi)生計生委罕見病診療與保障專家委員會的通知

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衛(wèi)計委成立罕見病診療與保障專家委員會

發(fā)布時間：2016-01-05來源：國家衛(wèi)生和計劃生育委員會官網(wǎng)

國家衛(wèi)生計生委辦公廳關于成立國家衛(wèi)生計生委罕見病診療與保障專家委員會的通知

國衛(wèi)辦醫(yī)函〔2015〕1163號

各省、自治區(qū)、直轄市衛(wèi)生計生委，新疆生產(chǎn)建設兵團衛(wèi)生局：
　　為加強罕見病管理，促進罕見病規(guī)范化診療，保障罕見病用藥基本需求，維護罕見病患者的健康權益，決定組建國家衛(wèi)生計生委罕見病診療與保障專家委員會。
　　國家衛(wèi)生計生委罕見病診療與保障專家委員會的工作職責為：研究提出符合我國國情的罕見病定義和病種范圍，組織制定罕見病防治有關技術規(guī)范和臨床路徑，對罕見病的預防、篩查、診療、用藥、康復及保障等工作提出建議。
　　專家委員會自發(fā)文之日起任期3年。請各地在相關工作中予以支持。
　　聯(lián)系人：醫(yī)政醫(yī)管局李艷麗王曼莉
　　聯(lián)系電話：010-68792733
　　傳真：010-68792206
　　電子郵箱：YLYHLC@126.COM
　　聯(lián)系地址：北京西城區(qū)北禮士路甲38號
　　郵編：100032

國家衛(wèi)生計生委辦公廳

2015年12月24日

附：國家衛(wèi)生計生委罕見病診療與保障專家委員會名單

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