2018年國際罕見病日前夕，由北京健康促進會主辦，唐山市人民醫(yī)院承辦的“河北省罕見病防治公益培訓（第一期）暨河北省罕見病防治研討會”將于2月27日在唐山舉行。此次會議邀請了全國政協(xié)委員、北京醫(yī)學會罕見病分會主委、國家衛(wèi)生計生委罕見病診療與保障專家委員會副主任委員、首屆中國研究型醫(yī)院學會罕見病分會副會長、北京大學第一醫(yī)院原副院長丁潔教授，北京醫(yī)學會罕見病分會副主任委員、國家衛(wèi)生計生委罕見病診療與保障專家委員會委員王琳教授，中華預防醫(yī)學會出生缺陷預防與控制專委會新生兒篩查學組副組長、中國出生缺陷干預救助基金會兒童遺傳代謝病專家委員會副主任委員、北京大學第一醫(yī)院兒科主任楊艷玲教授，全國政協(xié)委員、九三學社中央委員會委員醫(yī)藥衛(wèi)生專門委員會副主任、唐山市人民醫(yī)院醫(yī)療集團理事長、唐山市人民醫(yī)院院長胡萬寧教授，中華醫(yī)學會消化病學分會委員IBD學組委員、河北省醫(yī)學會內(nèi)科學分會侯任主任委員、河北省消化病重點實驗室副主任、河北醫(yī)科大學第二醫(yī)院消化內(nèi)科主任張曉嵐教授等，與您共同探討罕見病防治相關(guān)主題。

京津冀社會各界愛心人士廣泛參與的“2017關(guān)注罕見病京津冀萬人公益健走活動”后，人們對罕見病有了初步的了解。瓷娃娃、漸凍癥、粘寶寶等這些鮮為人知的罕見病名詞逐漸進入到人們的視野。罕見病是指那些發(fā)病率極低的疾病，一般為慢性起病、病情嚴重、累及多系統(tǒng)、多器官、高致殘率、乃至危及生命。全球目前已經(jīng)確認的罕見病病種約7800種，約占人類疾病的10%，專家預估在中國罕見病患者約有2500萬。罕見病因為罕見，高誤診、漏診的現(xiàn)狀非常嚴重。

2008年由歐洲罕見病組織發(fā)起，確定2月最后一天為國際罕見病日，今年已經(jīng)是第10個年頭。罕見病已被世界許多國家廣泛重視。美國總統(tǒng)特朗普的首次國會兩院聯(lián)席會議邀請了位特殊客人-罕見病患者梅根參加，上海市衛(wèi)生和計劃生育委員會指導、上海市罕見病防治基金會等主辦的“2017第一期罕見病防治培訓班開班儀式”上海市原副市長謝麗娟女士親臨會場并講話，習近平總書記、李克強總理多次強調(diào)要讓廣大人民群眾享有公平可及的健康服務(wù)，健康福祉惠及全民，部署加強罕見病等重大醫(yī)藥領(lǐng)域研究。許多罕見病患者因病返貧，也成為實現(xiàn)國家健康發(fā)展戰(zhàn)略的重點關(guān)注領(lǐng)域。這一特殊的龐大罕見病患者群體越來越被社會各界所重視。

                                                         北京健康促進會     唐山市人民醫(yī)院

                                                                                     2018年1月22日

罕見病防治（河北）研討會

暨河北省罕見病防治公益培訓

會議日程（暫定）

2018年2月27日14:00～17:00

備注：本次給繼續(xù)教育學分，請您認真填寫報名回執(zhí)，并帶好學分卡，到會簽到，培訓結(jié)束后刷卡。

參會回執(zhí)表

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