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2018年上海市罕見病/孤兒藥學術年會將于12月1日召開
關注罕見病是社會文明進步的象征，是醫(yī)學科學水平提高的標志 之一。今年5月11日國家衛(wèi)生健康委員會、科學技術部、工業(yè)和信息化部、國家藥品監(jiān)督管理局及國家中醫(yī)藥管理局聯(lián)合下發(fā)了【關于公布第一批罕見病目錄的通知】，這將為各地在開展罕見病的預防、篩查、診療和康復，以及制定科技研發(fā)、社會保障、醫(yī)療救助政策等相關工作提供參考和依據(jù)。同時，對加強罕見病的宏觀管理，提高罕見病防治和保障水平，維護罕見病患者的健康權益具有積極的推進作用。
為進一步貫徹和落實市政府“關于罕見病防治等工作”專題會議紀要的精神，不斷促進和推動本市罕見病的防治和保障工作，由上海市罕見病防治基金會和上海市醫(yī)學會罕見病專科分會聯(lián)合主辦、上海市罕見病診治中心和上海市兒童罕見病診治中心聯(lián)合承辦的“2018年上海市罕見病/孤兒藥學術年會”將于12月1日在上海召開。
在上海美麗園大酒店五樓悉尼廳（延安西路396號）召開“2018年上海市罕見病/孤兒藥學術年會”。將邀請國家有關部門、兄弟省市及本市相關領域的專家學者參加，交流罕見病防治工作的最新進展，研討和破解罕見病防治工作中的難題， 共同推進我國罕見病防治事業(yè)。
（信息來源：上海市罕見病防治基金會）
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