近年來(lái)發(fā)現(xiàn)，罕見(jiàn)病具有發(fā)病率低、病例散發(fā)、病情復(fù)雜等特點(diǎn)，造成了罕見(jiàn)病就診難、確診難、治療難;罕見(jiàn)病患者就醫(yī)的無(wú)序、罕見(jiàn)病病例的散落、罕見(jiàn)病醫(yī)療資源的各自為戰(zhàn)等都是面臨的難題。因此罕見(jiàn)病跨學(xué)科公關(guān)、跨領(lǐng)域推進(jìn)、跨區(qū)域合作已經(jīng)形成一種趨勢(shì)。

　　2015年4月中共中央頒布了《京津冀協(xié)同發(fā)展規(guī)劃綱要》;9月24日北京、天津、河北三地衛(wèi)生計(jì)生委主任共同簽署了《京津冀衛(wèi)生計(jì)生事業(yè)協(xié)同發(fā)展合作協(xié)議》。要解決罕見(jiàn)病這一醫(yī)療領(lǐng)域的難點(diǎn)，需要緊跟國(guó)家大政方針的制定和區(qū)域經(jīng)濟(jì)政策的改革步伐，站在京津冀協(xié)同發(fā)展的大形勢(shì)下，加強(qiáng)合作、整合資源、信息共享、科學(xué)分工，共同推進(jìn)罕見(jiàn)病事業(yè)發(fā)展。

　　為促進(jìn)京津冀地區(qū)罕見(jiàn)病學(xué)術(shù)交流和研究，由中華醫(yī)學(xué)會(huì)北京分會(huì)主辦的“京津冀罕見(jiàn)病研討會(huì)”于2015年12月13日在北京金臺(tái)飯店順利召開(kāi)。旨在研討京津冀罕見(jiàn)病區(qū)域化協(xié)同推進(jìn)的必要性，以及三地合作的方式方法，促進(jìn)京津冀醫(yī)療衛(wèi)生公共服務(wù)一體化、為百姓盡享“健康紅利”做出貢獻(xiàn)。唐山市人民醫(yī)院罕見(jiàn)病專家團(tuán)隊(duì)在王希柱副院長(zhǎng)的帶領(lǐng)下參加了本次研討會(huì)。

　　會(huì)上，河北省醫(yī)學(xué)會(huì)王振顯秘書長(zhǎng)、天津市醫(yī)學(xué)會(huì)張河副秘書長(zhǎng)分別代表河北醫(yī)學(xué)會(huì)和天津醫(yī)學(xué)會(huì)致辭，本次會(huì)議上主講的四個(gè)主題分別是：北京罕見(jiàn)病分會(huì)副主委王琳教授的“會(huì)議背景介紹-在京津冀協(xié)同發(fā)展中推動(dòng)罕見(jiàn)病事業(yè)”、北京罕見(jiàn)病分會(huì)主委丁潔教授的“罕見(jiàn)病-人類面臨的挑戰(zhàn)”、北京大學(xué)醫(yī)藥管理國(guó)際中心主任史錄文教授的“國(guó)際孤兒藥政策比對(duì)及其對(duì)我國(guó)的啟示”、河北省唐山市人民醫(yī)院院長(zhǎng)胡萬(wàn)寧教授的“讓罕見(jiàn)病患者找到醫(yī)生-京津冀罕見(jiàn)病一體化醫(yī)療”。在會(huì)議上，北京協(xié)和醫(yī)院黃尚志教授、邱正慶教授，北大醫(yī)院吳曄教授、崔一民教授，北京兒童醫(yī)院方方教授等分別就京津冀罕見(jiàn)病一體化醫(yī)療具體合作方式發(fā)言，討論熱烈。

　　唐山市人民醫(yī)院王希柱副院長(zhǎng)在發(fā)言中講到，近年來(lái)世界各國(guó)對(duì)罕見(jiàn)病的關(guān)注持續(xù)升溫，我國(guó)許多地區(qū)都著手罕見(jiàn)病的診治工作，我院現(xiàn)已充分認(rèn)識(shí)到罕見(jiàn)病診治工作的重要意義，目前河北省尚未成立罕見(jiàn)病診治中心，我院不等不靠，成立罕見(jiàn)病管理小組，初步開(kāi)展罕見(jiàn)病診治工作，為使罕見(jiàn)病診治工作少走彎路，，成立多學(xué)科、跨專業(yè)的診治小組(由相關(guān)專業(yè)科主任及業(yè)務(wù)骨干組成)，下一步考慮在院內(nèi)加強(qiáng)罕見(jiàn)病的培訓(xùn)，建立醫(yī)院罕見(jiàn)病診治流程，同時(shí)在市內(nèi)吸收二級(jí)醫(yī)院搭建罕見(jiàn)病針織網(wǎng)絡(luò)，域外要加強(qiáng)與北京、天津罕見(jiàn)病診治中心建立業(yè)務(wù)聯(lián)系，不斷提高本院的罕見(jiàn)病診斷水平。同時(shí)建議：1，北京牽頭，利用互聯(lián)網(wǎng)搭建京津冀罕見(jiàn)病診治的網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)，加強(qiáng)信息溝通，做到資源共享，使基層醫(yī)院的醫(yī)生除了有很好的學(xué)習(xí)機(jī)會(huì)外，更重要的是對(duì)在基層醫(yī)院就診的罕見(jiàn)病患者能夠及時(shí)的找到北京、天津的相關(guān)專家，增加檢出率，減少罕見(jiàn)病漏診和誤診的機(jī)會(huì);2，定期召開(kāi)京津冀罕見(jiàn)病學(xué)術(shù)會(huì)議，加強(qiáng)罕見(jiàn)病的相關(guān)研究，普及罕見(jiàn)病知識(shí)，通過(guò)交流學(xué)習(xí)，提高京津冀地區(qū)罕見(jiàn)病的診療水平。

　　會(huì)議由北京罕見(jiàn)病分會(huì)副主委袁云教授、沈穎教授兩位主持。

　　宋海