為喚起公眾對罕見病患者這一弱勢群體的深度關(guān)注，推進(jìn)健康中國夢，2月25日，由國藥樂仁堂唐山醫(yī)藥有限公司冠名，唐山市衛(wèi)計(jì)委、市科協(xié)、市民政局、市體育局、南湖生態(tài)城管委會(huì)主辦，唐山市人民醫(yī)院醫(yī)療集團(tuán)、罕見病志愿者聯(lián)盟、信誠人壽保險(xiǎn)有限公司唐山中心支公司、唐山瘦吧減肥連鎖機(jī)構(gòu)、市抗癌協(xié)會(huì)承辦，唐山心靈家園、正大天晴藥業(yè)集團(tuán)股份有限公司、北京罕見病伙伴、市中西醫(yī)結(jié)合學(xué)會(huì)、市老年保健協(xié)會(huì)、北京蜜蜂堂唐山公司、市金太陽健康食品中心、瑜伽協(xié)會(huì)、賽諾菲健贊事業(yè)部、市德豐廣告有限公司、唐山康澤健康體檢中心、慕顏國際生物集團(tuán)有限公司、唐山藍(lán)天救援隊(duì)等協(xié)辦的“2017國際罕見病日京津冀萬人健走大型公益活動(dòng)” 在南湖生態(tài)城隆重舉行。唐山市政協(xié)副主席、市人民醫(yī)院院長胡萬寧、市科協(xié)主席王保國、市體育局局長、黨組書記劉利東、南湖生態(tài)城管委會(huì)主任張文明、市民政局副局長孟兆亭、市衛(wèi)計(jì)委副主任任禾、國藥樂仁堂唐山有限公司總經(jīng)理齊文質(zhì)等出席活動(dòng)，唐山市人民醫(yī)院領(lǐng)導(dǎo)班子成員及職工，以及京津冀等地?zé)嵝墓媸聵I(yè)的各企事業(yè)單位、社會(huì)團(tuán)體及愛心人士近萬人積極參與，攜手同心，用健走的力量呼喚全社會(huì)對罕見病患者的關(guān)注。

唐山市人民醫(yī)院黨委副書記、副院長么文博主持活動(dòng)。唐山市政協(xié)副主席、市人民醫(yī)院院長胡萬寧發(fā)表致辭，他表示，我市衛(wèi)生系統(tǒng)一直關(guān)注著罕見病患者這個(gè)特殊群體。本次活動(dòng)既是全民健身運(yùn)動(dòng)，也是唐山市人民醫(yī)院醫(yī)療集團(tuán)與社會(huì)各界人士共同倡議“關(guān)注、關(guān)愛——罕見病”的重要舉措。希望通過活動(dòng)，讓更多的人了解、認(rèn)識(shí)、關(guān)注罕見病，凝聚所有愛心，讓罕見病患者早日走出困境，活出精彩人生！

隨后，唐山市體育局局長、黨組書記劉利東宣布活動(dòng)開始。參加健步走的志愿者們以銳意進(jìn)取、自強(qiáng)不息的精神，昂首闊步、鏗鏘前行，積極做關(guān)注罕見病公益活動(dòng)的倡導(dǎo)者、實(shí)踐者、宣傳者，以實(shí)際行動(dòng)號(hào)召廣大群眾關(guān)注罕見病、關(guān)愛罕見病患者。

據(jù)悉，2017年2月28日是第十屆國際罕見病日。罕見病又稱“孤兒病”，是指那些發(fā)病率極低的疾病，一般為慢性起病、病情嚴(yán)重、累及多系統(tǒng)、多器官、高致殘率、乃至危及生命。其診治現(xiàn)狀相當(dāng)嚴(yán)峻，罕見病患者為了生存艱辛掙扎，飽受疾病折磨。但從診斷來說，罕見病在一定程度上是可防可控的，加強(qiáng)早期篩查，早診早治可以有效提高患者的生存希望和生活質(zhì)量，部分罕見病患者家庭的遭遇是可以避免的，有些可以維持終生的健康和正常生活。

唐山市人民醫(yī)院作為始終致力于為人民服務(wù)的唐山老字號(hào)醫(yī)院，率先在河北省開展了罕見病診療工作，成立了罕見病管理小組，并與北京、上海等罕見病診治中心合作，成立多學(xué)科、跨專業(yè)的診治小組，通過加強(qiáng)罕見病診治工作專業(yè)培訓(xùn)，制定罕見病診治流程及在二級醫(yī)院中搭建罕見病診治網(wǎng)絡(luò)，建立罕見病患者檔案、罕見病診療專家檔案等手段，不斷完善罕見病診療體系，持續(xù)提高醫(yī)院的罕見病診治水平，帶動(dòng)唐山乃至河北省罕見病診治工作的開展，為京津冀罕見病一體化醫(yī)療事業(yè)的發(fā)展做出貢獻(xiàn)。

本次健步走活動(dòng)，唐山市人民醫(yī)院的“白衣天使”們用健康運(yùn)動(dòng)的方式呼吁全社會(huì)來共同關(guān)注罕見病，提高對罕見病的認(rèn)知，促進(jìn)早診早治，倡導(dǎo)積極健康的生活方式與理念，身體力行地鼓勵(lì)更多社會(huì)愛心人士關(guān)愛與支持罕見病患者，參與到罕見病的公益活動(dòng)中來，為提升全民健康水平，傳播社會(huì)正能量，實(shí)現(xiàn)健康中國夢做出積極貢獻(xiàn)。

李穎